Zachwyca mnie radością życia

O dzieciach, które zarażają radością z najprostszych rzeczy: spaceru, zabawy, ulubionej piosenki, które uczą wytrwałości, a swoją dobrocią i wielkim sercem przyciągają innych, opowiadają z dumą ich mamy.

Archiwum prywatne

Katarzyna Drzyzga

mama 14-letniego Maćka ze spektrum autyzmu i upośledzeniem intelektualnym w stopniu umiarkowanym

 

– Zawsze traktowaliśmy Maćka normalnie. To chłopiec bardzo inteligentny jak na swoje upośledzenie. Wie, kiedy powiedzieć „dzień dobry”, czuje, gdy komuś dzieje się krzywda i kiedy trzeba stanąć w jego obronie. Jest bardzo miły dla sąsiadów. Wychodząc z domu, od razu woła: „Witajcie, sąsiedzi!”. Zna trzy podstawowe wyrazy: proszę, dziękuję, przepraszam. Jest świetny z angielskiego, komputer ma dobrze opanowany. Maciek to naprawdę wspaniały chłopiec.

Mówi do mnie czasem po angielsku, a ja nic z tego nie rozumiem. To jest bardzo zabawne. Kiedy dostanie jakąś zabawkę, np. klocki Lego, to instrukcję obsługi czyta po angielsku, nie po polsku. Gdy przyjeżdża starszy syn, rozmawiają między sobą po angielsku, zwłaszcza kiedy coś dotyczy komputera, a ja mam o tym nie wiedzieć. Maciek jest bardzo pociesznym dzieckiem, muzykalnym, ma dobre poczucie humoru i potrafi być opanowany w trudnościach.

 

Hanna Żyrek

mama Alicji z zespołem Downa

 

– Na pierwszy rzut oka codzienność z Alą niczym się nie różni. Ala jest prawie 4-letnią dziewczynką, pełną radości, czułości, wdzięczności i miłości. Niesamowite jest jej pozytywne nastawienie, które udziela się całej rodzinie.

Każde dziecko to dar i każde jest wyjątkowe, a u Ali to nie tylko przenośnia, bo u niej wszystko jest inaczej, inna budowa serca, uszu, nosa, stawów, mózgu i każdej komórki ciała. Ala jest wyjątkowym darem Pana Boga, dla nas cudem i zupełnie nowym doświadczeniem.

Czekaliśmy na nią 15 lat. Przeżyła zamartwicę i operację serca. To był trudny czas... Dziś jest bardzo energiczną, wytrwałą i pełną optymizmu dziewczynką. Codziennie nas zaskakuje, a każda umiejętność, którą zdobywa, niesamowicie cieszy i daje nadzieję, że w przyszłości będzie samodzielna.

Gdy Ala miała 2,5 roku, postawiła swój pierwszy krok, miesiąc później powiedziała „mama”, a potem zaczęła wspinać się wszędzie i na wszystko. Uwielbia śpiewać, tańczyć, przytulać się i słuchać bajek.

Dzięki Ali w naszym życiu jest coraz więcej uważności, wdzięczności i skupienia na tych, których kochamy.

 

Dagmara Kęszycka

mama 16-letniego Błażeja z zespołem Downa

 

– Mój syn każdego dnia uczy mnie patrzeć na świat z czystym sercem, bez oceniania, z otwartością na piękno i dobro, które tak łatwo przeoczyć w codziennym pośpiechu. Zachwyca mnie w nim to, że potrafi cieszyć się z najprostszych rzeczy. Ze wspólnej zabawy, spaceru, ulubionej piosenki czy tańca.

Błażej jest wysportowany. Trenuje judo i pływanie. Pokazuje mi, jak wielką siłę ma wytrwałość. Jego upór i systematyczność w treningach sprawiają, że osiąga naprawdę imponujące postępy. Jego radość z każdego sukcesu jest zaraźliwa. Ma też niesamowite poczucie rytmu i swobodę taneczną, co zawsze wprawia mnie w zachwyt.

Błażej ma ogromne serce i naturalną dobroć, co przyciąga wszystkich wokół. Jest bardzo samodzielny i chętnie pomaga innym. Lubi wyręczać mnie w drobnych obowiązkach. Jego uczynność i otwartość sprawiają, że ludzie czują się przy nim swobodnie.

Uwielbiam w nim jego wytrwałość w dążeniu do celów. Jeśli coś postanowi, potrafi bardzo się postarać, by to osiągnąć. Niezależnie od trudności, które stają mu na drodze, nigdy się nie poddaje.

Błażej uczy mnie każdego dnia, że warto walczyć o swoje marzenia i że ograniczenia istnieją często tylko w naszej głowie. Mój syn to przykład, że „inność” nie oznacza słabości. Wręcz przeciwnie, jest źródłem siły i wyjątkowości, które można odkryć, jeśli tylko damy sobie szansę spojrzeć na świat jego oczami. Jestem dumna, że jestem jego mamą. 

 

Katarzyna Pietrzak

mama 9-miesięcznej Laury z wadą kręgosłupa

 

– Bardzo chcieliśmy mieć z mężem Pawłem kolejne dziecko. Franek, Asia i Klara bardzo chcieli mieć jeszcze rodzeństwo i prosili o nie Pana Boga. Ta modlitwa otworzyła nasze serce…

Dzieci bardzo się ucieszyły, gdy okazało się, że jestem w ciąży i spodziewam się dziewczynki. Razem z nimi zastanawialiśmy się, jak będzie wyglądała ich siostrzyczka, czy będzie miała jasne włosy i niebieskie oczy, jak one. Wspólnie kupowaliśmy jej ubranka i nie mogliśmy doczekać się, aż się urodzi!

Ku naszemu zaskoczeniu podczas rutynowego badania lekarskiego okazało się, że nasza córeczka ma poważne wady – rozszczepiony kręgosłup i zdeformowaną czaszkę. Postanowiliśmy całą rodziną modlić się, żeby Pan Bóg ją uzdrowił.

Jestem pewna, że ta rodzinna modlitwa została wysłuchana, gdyż szybko trafiliśmy na bardzo dobrego lekarza, który podjął się bardzo skomplikowanej operacji.

Nadaliśmy naszej córeczce imię Laura, gdyż to imię kojarzyło nam się z wieńcem laurowym, ze zwycięstwem, a ona była w moim brzuchu wielką wojowniczką.

Dziś Laura ma 9 miesięcy i orzeczenie o niepełnosprawności ze względu na wadę kręgosłupa. Mogę powiedzieć, że kochamy ją wszyscy, od kiedy dowiedzieliśmy się, że jest, zanim jeszcze przyszła na świat! Całą rodziną walczyliśmy, by urodziła się możliwie jak najbardziej zdrowa.

Dzięki Bogu Laura jest normalnym dzieckiem, które tym różni się od innych, że wymaga specjalistycznej rehabilitacji. Dla całej naszej rodziny jej historia jest wielką lekcją zaufania Bogu, którą staraliśmy się przekazać także naszym dzieciom. Uczyliśmy je, że w każdej – nawet najtrudniejszej sytuacji – nie można tracić zaufania Panu. Mimo niepewności i choroby naszego dziecka nie daliśmy się opanować lękom o przyszłość. Staraliśmy się ufać i dziękować za każdy dzień.