Gdy Piotruś wrócił do domu ze szpitala, witały go kolorowe baloniki i uśmiechy bliskich. Nie dlatego, że wyzdrowiał. Jego choroba jest nieuleczalna.
„Chcemy dodawać życia dniom, nawet jeśli dni nie można już dodać do życia” – z tymi słowami pracownicy Śląskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci codziennie wyjeżdżają do pacjentów takich jak Piotruś.

Centrum dowodzenia
Kilka pokoi w Tychach – przypomina centrum dowodzenia. Tu nie ma ani jednego chorego dziecka. Bo hospicjum domowe oznacza wizyty lekarzy i pielęgniarek w ich rodzinnym domu. I bycie przy całej rodzinie.
Około 8.45 rano kończy się odprawa – dwie lekarki, pięć pielęgniarek, psycholog i rehabilitant, stażystka, pracownik socjalny, kierująca wolontariuszami i pani promująca Fundację. Rozmawiają o tym, co zdarzyło się minionego dnia. I planują kolejne odwiedziny u chorych dzieci. Pielęgniarki dzwonią do podopiecznych… a właściwie do ich rodziców.
– U naszych dzieci ta noc była na szczęście spokojna – mówi pani Magdalena Dylong, chwilę przed kolejnym wyjazdem do chorego. – Bywa, że jadę do Bielska, gdzie mieszka Michał, a stamtąd dalej, na przykład do Pyskowic do Arka – opowiada pielęgniarka. Te dwa miasta dzieli blisko 100 km. To mało czasu. Bo chwilę po godz. 15 pani Magdalena musi być z powrotem w Tychach na drugim spotkaniu zespołu.
– Dzieci w domu mniej się boją – co do tego, wszyscy są tu zgodni. – Są u siebie, z mamą i tatą – tłumaczy pani doktor Ewa Wójcik-Gil. – W swoim łóżeczku, wśród swoich zabawek. A nie w pokoju szpitalnym, gdzie nie może przyjść ani brat, ani siostra, a mama z tatą muszą się wymieniać – dodaje pani doktor.

Wanilia, mięta i czekolada
Na odwiedziny w każdym tygodniu czeka 22 dzieci. Te, które potrafią mówić, nazywają swoje pielęgniarki ciociami albo przyjaciółkami. Ich spotkania to dużo więcej niż zabiegi. Bawią się razem, przytulają i długo rozmawiają. Najmłodsza to dwumiesięczna Julka. Nie wszystkie dzieci są chore na nowotwór. Niektóre chorują na rdzeniowy zanik mięśni, inne mają ciężkie wady wrodzone. Wszystkie dzieci umrą szybciej niż ich rówieśnicy. Wszystkie potrzebują ciepła, bliskości i pomocy.
Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci w ciągu trzech lat opiekowała się ponad sześćdziesiątką małych pacjentów. Wielu z nich jest już w niebie. – Staramy się przygotować rodziców na ten moment, gdy ich dziecko umrze – mówi doktor Aleksandra Kępińska-Garbas. – O wszystkim mówimy wprost. Rodzice zabierają dzieci ze szpitala, by czas, który im pozostał przeżyć najlepiej jak to tylko możliwe – kończy pani doktor.

Odwiedziny z gitarą
– Prócz bólu, cierpienia czy problemów z oddychaniem zdarzają się też radosne chwile, bo hospicjum to też życie. – mówią panie pielęgniarki. Pan psycholog przyjeżdża czasem z pudełkiem… zapachów. I wyciąga kolejne olejki. W pokoju unosi się zapach mięty, czekolady, wanilii. Niektóre, ciężko chore dzieci tylko tak poznają świat i przeżywają to, co dla zdrowych jest naturalne.
– Najlepsze są chwile jeden na jeden, gdy zabieram kogoś na lody lub spacer. Czasem dostaję wieczorem SMS-a od dziecka: „Nudzi mi się” – opowiada Karina Słabaszewska. Pani Karina w Fundacji jest pracownikiem zwanym socjalnym. Zna trudną często sytuację rodzin, gdzie pracuje tylko tato, bo mama opiekuje się chorym dzieckiem, i pomaga zorganizować to, czego najpilniej potrzebują. Nie tylko wtedy gdy dziecko choruje, ale i po jego śmierci.
Do chorych dzieci przychodzi jeszcze trójka wolontariuszy. Dzięki nim mama, która przy chorym dziecku jest przez cały dzień i noc może spokojnie załatwić sprawy ważne dla całej rodziny. Daniel najczęściej zagląda do Kingi. Czasem zabiera ze sobą gitarę, bębny, albo... jakieś małe zwierzątko. Aneta odwiedza Weronikę, a Anita pomaga mamie małej Antosi.

Mamy na dyskotece
– W chorobie towarzyszą też dzieciom ich siostry i bracia – przypomina doktor Ewa. – Opiekują się nimi, pomagają im jeść, piszą listy, robią im sesje zdjęciowe. Dzięki temu łatwiej przechodzą potem trudny okres żałoby – dodaje.
Czasem wszyscy – dzieci, ich rodzeństwo, rodzice i pracownicy hospicjum – spotykają się razem. Niedawno byli na Dzikim Zachodzie, czyli w Westernowym Parku Rozrywki. Wcześniej dzieci głaskały piękne konie w ośrodku w Konikowie. Niektórzy nawet usiedli w siodle.
– Spełniają się marzenia – mówi pielęgniarka, Elżbieta Tomczok. Roksana zawsze marzyła o tropikach. I w wakacje wylądowała na największej tropikalnej wyspie w Europie – w stolicy Niemiec. 9-letni Michał jest specem komputerowym. Ostatnio nagrywa na tablecie filmiki z ciociami w roli głównej. Fascynują go też gwiazdy. Zwiedził więc Centrum Nauki Kopernik.
– Byłyśmy też na dyskotece – uśmiecha się pani Ela. – To był specjalny wieczór dla mam – dodaje. Zapracowane pielęgniarki i zmęczone mamy chorych dzieci umówiły się, by razem potańczyć. 

Buty – na allegro!
Razem z doktor Ewą i panią Magdą jedziemy do Bytomia. Mieszka tam 12-letnia Weronika. Jesteśmy o dobrej porze, bo Weronika wróciła już ze szkoły. – Przyroda, polski, matematyka – uśmiecha się szóstoklasistka. – Ale ciężki!... – podnosi plecak pani pielęgniarka. – Ciociu, ten jest lekki, przyjedź, jak będę po siedmiu lekcjach – śmieje się Weronika.
Pani Magda i Weronika znają się przeszło rok. – Co robimy razem? Gadamy, gadamy… A potem... znów gadamy – żartuje 12-latka. Oprócz cioci Madzi, najczęściej odwiedza ją pani doktor Ewa i dwie wolontariuszki – Anita i Aneta.
– Anetę czasem sama odwiedzam – mówi Weronika. – Nawet śpię u niej. Przedtem razem robimy zakupy. Ona teraz studiuje, ale wraca w weekendy.
– Weronika ma smykałkę do interesów – zaczyna temat mama, Iwona Białczak. – To po mamusi – żartuje 12-latka. – Ostatnio wysłałam swoje zdjęcia do pewnej agencji dziecięcej – opowiada. – Na razie nikt nie odpisał.
– I sprzedała na allegro swoje buty – wtrąca pani Iwona.
– Za te pieniądze kupiłam sobie nową kurtkę – wyjaśnia Weronika.

Odkurzacz do kaszlu
Weronika jest chora na rdzeniowy zanik mięśni i nie potrafi skutecznie kaszleć. Pomaga jej w tym bardzo drogie urządzenie o trudnej nazwie. – Asystor kaszlu pomaga w udrożnieniu dróg oddechowych i ułatwia oddychanie – tłumaczy pielęgniarka. – Działa trochę jak odkurzacz – uśmiecha się mama Weroniki. – Dzięki „odkurzaczowi” Weronika rzadko trafia do szpitala – dodaje.
Odkąd 12-latka jest pod opieką Fundacji, pani Iwona śpi spokojniej. – Mam pod ręką numer telefonu, pod który zawsze mogę zadzwonić – mówi mama. – Kiedyś Weronika miała wtedy infekcję i pani doktor przyjechała do nas w środku nocy. – Teraz po prostu żyje nam się lepiej – dodaje mama Weroniki.
Pani Iwona przyznaje, że hospicjum wciąż kojarzy się z umieranie,. Z ciemną i smutną salą szpitalną, zapełnioną ludźmi, którzy powoli gasną. A jest odwrotnie.
W domowym hospicjum nie ma szpitalnych łóżek, a dzieci nie gasną. Umierając powoli, żyją pełnią życia. Czasem tylko denerwują się, że nie mogą robić tego, co ich zdrowi koledzy.